ലണ്ടന്‍: അപൂര്‍വ്വരോഗം ബാധിച്ച മകളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വിലകൂടിയ മരുന്നുകള്‍ നല്‍കാന്‍ കഴിയില്ലെന്ന എന്‍.എച്ച്.എസ് നിലപാടിനെതിരെ നിയമപോരാട്ടത്തിനൊരുങ്ങി 34കാരി. കുട്ടിയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ സാധിക്കുമെന്ന് വ്യക്തമായിട്ടും പണത്തിന്റെ കാര്യം പറഞ്ഞ് മരുന്ന നിഷേധിക്കുന്നതിനെതിരായാണ് ജുഡിഷ്യറിയെ സമീപിക്കാനൊരുങ്ങുന്നതെന്ന് പരാതിക്കാരി സാറാ ബര്‍ഗ്വിന്‍ വ്യക്തമാക്കി. കൃത്യമായി ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കില്‍ സാറയുടെ 6 വയസുകാരിയായ മകള്‍ കെയിറ്റിന് മരണം നിശ്ചയമാണ്. ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനം താറുമാറാക്കുന്ന സൈസ്റ്റിക് ഫിബ്‌റോസിസ് എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗമാണ് കെയ്റ്റിനെ പിടികൂടിയിരിക്കുന്നത്.

അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന് നിലവില്‍ ലഭ്യമായിട്ടുള്ള മരുന്നുകള്‍ വളരെ ചെലവേറിയതാണ്. വര്‍ഷത്തില്‍ ഏതാണ്ട് 104,000 പൗണ്ട് കെയ്റ്റിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി വേണ്ടി വരും. ഇത്രയും തുക മുടക്കാന്‍ കഴിയില്ലെന്നാണ് എന്‍.എച്ച്.എസിന്റെ വാദം. ‘അവര്‍ എന്റെ മകളുടെ ജീവനോടാണ് കൡക്കുന്നത്, ദൈവത്തോട് ഏറ്റുമുട്ടുന്നതിന് തുല്യമാണത്. നിലവില്‍ ലഭ്യമായ മരുന്ന് കെയ്റ്റിന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുമെന്ന് എനിക്കുറപ്പുണ്ടെന്നും’ സാറാ പറഞ്ഞു. മരുന്നുകള്‍ നിഷേധിക്കുന്ന നിലപാടില്‍ നിന്ന് എന്‍.എച്ച്.എസ് പുറകോട്ട് പോകില്ലെന്ന് വ്യക്തമായതോടെയാണ് ജുഡിഷ്യറിയെ സമീപിക്കാന്‍ സാറാ തീരുമാനിക്കുന്നത്. കോടതിയില്‍ നിന്ന് നീതി ലഭിക്കുമെന്നും തന്റെ മകളുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനാകുമെന്നും സാറാ പ്രത്യാശ പ്രകടിപ്പിച്ചു.

10,000ത്തിലധികം ബ്രിട്ടീഷുകാര്‍ കെയ്റ്റിനെ പിടികൂടിയ അതേ രോഗത്താല്‍ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നുണ്ട്. ദീര്‍ഘകാലത്തെ ഗവേഷണത്തിലൂടെ കണ്ടുപിടിച്ച പുതിയ മരുന്ന് രോഗികളുടെ ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനത്തില്‍ മാറ്റങ്ങള്‍ കൊണ്ടുവരുന്നതായി വ്യക്തമായിട്ടുണ്ട്. പ്രസ്തുത ചികിത്സ ഇംഗ്ലണ്ടിലെയും വെയില്‍സിലെയും എന്‍.എച്ച്.എസ് ട്രസ്റ്റുകളില്‍ ലഭ്യമാണെന്ന് നാഷണല്‍ ഇന്‍സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഫോര്‍ ഹെല്‍ത്ത് ആന്റ് കെയര്‍ എക്‌സലന്‍സ് വ്യക്തമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ വലിയ ചെലവുള്ള ഈ ചികിത്സാരീതി പ്രത്യേക കേസുകള്‍ക്ക് മാത്രമെ നല്‍കുകയുള്ളുവെന്നാണ് നാഷണല്‍ ഇന്‍സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഫോര്‍ ഹെല്‍ത്ത് ആന്റ് കെയര്‍ എക്‌സലന്‍സ അറിയിച്ചിരിക്കുന്നത്.