ലിസ മാത്യു, മലയാളം യു കെ ന്യൂസ്‌ ടീം

യു കെ :- യുകെയിലെ കുരുന്നുകളുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് പ്രതീക്ഷയേകുന്നതാണ് ആർതെറിന്റെ ചികിത്സാ വാർത്ത പുറത്തുവരുന്നതിലൂട ലഭിക്കുന്നത്. 9 മാസം പൂർത്തിയാക്കാതെ, ആറു ആഴ്ചകൾക്ക് മുൻപ് ജനിച്ച ആർതെർ എന്ന കുരുന്നിന് ടൈപ്പ്‌ 1 സ്‌പൈനൽ മസ്‌ക്കുലാർ അട്രോഫി ആണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ കണ്ടെത്തി. ഈ വാർത്ത കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് വളരെയധികം ആശങ്കയുളവാക്കുന്നതായിരുന്നു. ഇവരുടെ ഏക ആശ്രയം ലോകത്തിലെതന്നെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നായ സോൾഗെൻസ്മയിലാരുന്നു. ഏകദേശം 1.7 മില്യൺ പൗണ്ട് ആണ് ഈ മരുന്നിന്റെ ഒരു ഡോസിന്റെ വില. ഈ മരുന്ന് എൻഎച്ച്എസിൽ നിന്ന് ലഭിക്കും എന്ന് ഡോക്ടർമാർ അറിയിച്ച നിമിഷം, കുരുന്നിന്റെ മാതാപിതാക്കളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം പ്രതീക്ഷ നൽകുന്നതായിരുന്നു.

ഇത്തരത്തിൽ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്ന ആദ്യത്തെ കുട്ടിയായി തങ്ങളുടെ മകൻ മാറുമെന്ന് അറിഞ്ഞപ്പോൾ തനിക്ക് വളരെ അധികം സന്തോഷം ഉണ്ടായതായി പിതാവ് റീസ് മോർഗൻ പറഞ്ഞു. സൗത്ത് ലണ്ടനിൽനിന്നുള്ള ഒരു പ്ലാസ്റ്റിറർ ആണ് ഇദ്ദേഹം. കുഞ്ഞിന്റെ രോഗാവസ്ഥ അറിഞ്ഞതുമുതൽ വളരെയധികം ടെൻഷനിലും, പ്രതിസന്ധിയിലും ആയിരുന്നു എന്ന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ഉള്ള കുരുന്നുകളിൽ ജീവൻ രക്ഷയ്ക്കായി നൽകുന്ന ഈ മരുന്ന് ഇംഗ്ലണ്ടിൽ ലഭിക്കുന്ന ആദ്യത്തെ കുട്ടിയാണ് ആർതർ. ഇവലീന ലണ്ടൻ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ വച്ചാണ് ആർതറിന്റെ ജീൻ തെറാപ്പി നടത്തിയത്. ഇതിലൂടെ ആർതറിന്റെ ജീവൻ നിലനിർത്തുവാൻ സാധിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് മാതാപിതാക്കളും ഡോക്ടർമാരും.

രണ്ടുവർഷം മുൻപുവരെ ടൈപ്പ് 1 സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫിക്ക് ചികിത്സാരീതികൾ ഒന്നും തന്നെ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഇത് മുഖ്യമായും കുട്ടികളിൽ കണ്ടുവരുന്ന ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ്. കഴിഞ്ഞ മാർച്ചിലാണ് സോൾഗെൻസ്മ എൻഎച്ച്എസ് ലഭ്യമാക്കുന്നത്. ഇതിന്റെ നിർമ്മാതാക്കളായ നോവർട്ടിസ് ജീൻ തെറാപ്പീസുമായി ഉണ്ടാക്കിയ കരാറിനെ തുടർന്നാണ് ഇത് ഇംഗ്ലണ്ടിൽ ലഭ്യമായത്. ഏകദേശം 1200 മുതൽ 2500 വരെ ആളുകളാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച് യുകെയിൽ ഉള്ളത്. എല്ലാവർഷവും ഏകദേശം 70 കുഞ്ഞുങ്ങളോളം ടൈപ്പ്‌ 1 സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ചാണ് ജനിക്കുന്നത്. ഈ ചികിത്സാരീതി കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് കൂടെ ലഭ്യമാക്കിയത് ഒരു ചരിത്ര നിമിഷം ആണെന്ന് എൻഎച്ച്എസ് ചീഫ് എക്സിക്യൂട്ടീവ് സർ സൈമൺ സ്റ്റീവൻസ് വ്യക്തമാക്കി.