ബാറ്റണ്‍ രോഗത്തിനായുള്ള മരുന്നിന് യുകെയില്‍ അംഗീകാരം ലഭിക്കാത്തത് മൂലം നാല് വയസ്സുകാരിയുടെ ചികിത്സ അനിശ്ചിതത്വത്തില്‍. അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തില്‍ നിന്ന് മകളെ രക്ഷിക്കുന്നതിനായി അധികൃതരുടെ കനിവിനായി കാത്തിരിക്കുകയാണ് നാല് വയസ്സുകാരിയായ സഫ ഷെഹ്‌സാന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍. ഒരു വര്‍ഷം മുന്‍പാണ് സഫ ഷെഹ്‌സാന് ബാറ്റണ്‍ രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്. ചെറിയ പ്രായത്തിലുള്ള കുട്ടികളില്‍ കാണപ്പെടുന്ന ഈ രോഗത്തിന് ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ഇതുവരെ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. നാഡീവ്യവസ്ഥയെ സാരമായി ബാധിക്കുന്ന ബാറ്റണ്‍ രോഗത്തിന്റെ മറ്റൊരു രൂപമായ എന്‍എസിഎല്‍2 ആണ് ഷെഹ്‌സാനെ പിടികൂടിയിരിക്കുന്നത്. ഈ രോഗം ബാധിച്ചാല്‍ പരമാവധി 10 വര്‍ഷം മാത്രമെ ആയുസ് ഉണ്ടാവുകയുള്ളുവെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു.
അമേരിക്കയില്‍ കണ്ടെത്തിയ ബിന്യൂറ എന്ന മരുന്ന് ബാറ്റണ്‍ രോഗികള്‍ക്ക് പ്രയോജനപ്രദമാണെന്ന് റിപ്പോര്‍ട്ടുകള്‍ പറയുന്നു. ക്ലിനിക്കല്‍ ട്രയലിന് വിധേയരായ 23 പേരില്‍ 20 പേരുടെ രോഗത്തിന്റെ വളര്‍ച്ചയെ ചെറുക്കാന്‍ ഈ മരുന്നിന് കഴിഞ്ഞതായി കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ ബ്രിട്ടനില്‍ ഈ മരുന്നിന് ഇതുവരെ അംഗീകാരം ലഭിച്ചിട്ടില്ല. എന്‍എച്ച്എസിന് ഏതൊക്കെ മരുന്നുകള്‍ നല്‍കണമെന്ന കാര്യത്തില്‍ തീരുമാനമെടുക്കുന്നത് നാഷണല്‍ ഇന്‍സിറ്റിയൂട്ട് ഫോര്‍ ഹെല്‍ത്ത് ആന്റ് കെയര്‍ എക്‌സലന്‍സാണ് (എന്‍ഐസിഇ). ഈ ഏജന്‍സി ബിന്യൂറയ്ക്ക് അംഗീകാരം നല്‍കിട്ടില്ല. ദീര്‍ഘകാല പരീക്ഷണങ്ങളിലൂടെ കഴിവ് തെളിയിച്ചാല്‍ മാത്രമേ മരുന്നിന് അംഗീകാരം നല്‍കാന്‍ കഴിയൂ എന്നാണ് എന്‍ഐസിഇയുടെ നിലപാട്.
സഫ ഷെഹ്‌സാന് ഇപ്പോള്‍ സ്വന്തമായി നടക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുമുള്ള കഴിവ് നഷ്ടപ്പെട്ടു കഴിഞ്ഞു. ബിന്യൂറ പരീക്ഷിക്കുകയെന്നത് മാത്രമാണ് ഇവര്‍ക്ക് മുന്നില്‍ അവശേഷിക്കുന്ന ഏക മാര്‍ഗം. പക്ഷേ അതിന് എന്‍ഐസിഇ അധികൃതരുടെ അംഗീകാരം വേണം. ഏപ്രില്‍ 25ന് ഇക്കാര്യം എഐസിഇ ചര്‍ച്ച ചെയ്യും. അമേരിക്കയില്‍ കണ്ടെത്തിയിരിക്കുന്ന ഈ പുതിയ ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു വര്‍ഷം ഏകദേശം 500,000 പൗണ്ട് ചെലവ് വരുമെന്നാണ് കണക്കാക്കുന്നത്. മരുന്നിനുള്ള അംഗീകാരം എത്രയും പെട്ടന്ന് നല്‍കണമെന്നും ദിവസം ചെല്ലുന്തോറും മരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന തങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് അത് ആശ്വാസം നല്‍കുമെന്നും സഫയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ പറഞ്ഞു. ഒരു വര്‍ഷം 6 കുട്ടികള്‍ യുകെയില്‍ മാത്രം ഈ രോഗത്തിന് അടിമകളാകുന്നുണ്ട്.
Leave a Reply