ന്യൂസ് ഡെസ്ക് മലയാളം യുകെ
ലണ്ടൻ : ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കാൻ എൻ എച്ച് എസ് ഒരുങ്ങുന്നുവെന്ന് റിപ്പോർട്ട്‌. ഇതുവരെ വികസിപ്പിച്ചെടുത്തതിൽ വച്ച് ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നായ ലിബ്മെൽഡിക്കായി എൻ എച്ച് എസ് രഹസ്യ ഇടപാട് നടത്തി. കുട്ടികളുടെ നാഡീവ്യവസ്ഥയ്ക്കും അവയവങ്ങൾക്കും ഗുരുതര പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടാക്കുന്നൻ എംഎൽഡി എന്ന അപൂർവ രോഗം ചികിത്സിക്കാനാണ് ലിബ്മെൽഡി എന്ന ജീൻ തെറാപ്പി ഉപയോഗിക്കുന്നത്. ഒറ്റതവണ ചികിത്സ ചെലവ് 2.8 മില്യൺ പൗണ്ടാണ്. ഇംഗ്ലണ്ടിൽ ഓരോ വർഷവും അഞ്ചു കുഞ്ഞുങ്ങൾ ഈ രോഗാവസ്ഥയോടെ ജനിക്കുന്നു.
എൻസൈമിന്റെ കുറവ് മൂലമുണ്ടാകുന്ന വളരെ അപൂർവമായ പാരമ്പര്യ രോഗമാണ് മെറ്റാക്രോമാറ്റിക് ല്യൂക്കോഡിസ്ട്രോഫി എന്നറിയപ്പെടുന്ന എംഎൽഡി. രോഗം പിടിപെട്ടാൽ കാലക്രമേണ തലച്ചോറിലെയും മറ്റ് ശരീരഭാഗങ്ങളിലെയും ഞരമ്പുകളുടെ പ്രവർത്തനം മന്ദഗതിയിലാകും. 30 മാസത്തിൽ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിലും പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങളിലുമാണ് ഇത് പൊതുവെ കണ്ടുവരുന്നത്. രോഗം പിടിപെട്ടാൽ കാഴ്ച, സംസാരം, കേൾവി എന്നിവ നഷ്ടപ്പെടും. ചലനശേഷിയും നഷ്ടമാകും. എംഎൽഡി ബാധിച്ചവരുടെ ശരാശരി ആയുർദൈർഘ്യം അഞ്ചിനും എട്ടിനും ഇടയിലാണ്.
ലിബ്മെൽഡിയെ ഓർഫൻ ഡ്രഗ് എന്നും വിളിക്കും. ഇത് വളരെ അപൂർവമായതിനാൽ, ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള സർക്കാർ സഹായമില്ലാതെ ഉൽപ്പാദിപ്പിക്കുന്നത് ലാഭകരമല്ല. കഴിഞ്ഞ വർഷം, ഇംഗ്ലണ്ടിലെ ഡ്രഗ് പ്രൈസ് വാച്ച്ഡോഗ് ഈ മരുന്ന് അവലോകനം ചെയ്യുകയും നിരസിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. ഇത് വളരെ ചെലവേറിയതാണെന്നും ദീർഘകാലാടിസ്ഥാനത്തിൽ ഇനിയും തെളിയിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ലെന്നും നാഷണൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഫോർ ഹെൽത്ത് കെയർ എക്സലൻസ് (NICE) പറഞ്ഞു. എന്നാൽ ചർച്ചകളെത്തുടർന്ന് വിലയിൽ കുറവ് ഉണ്ടാകുമെന്ന് കരുതുന്നു. രോഗലക്ഷണങ്ങളില്ലാത്ത, സ്വതന്ത്രമായി നടക്കാൻ കഴിയുന്ന കുട്ടികൾക്കായി ഇത് ഇപ്പോൾ ശുപാർശ ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. ചികിത്സ നടത്തുന്ന അഞ്ച് യൂറോപ്യൻ സൈറ്റുകളിലൊന്നായ മാഞ്ചസ്റ്ററിലെ സെന്റ് മേരീസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ സെന്റർ ഫോർ ജെനോമിക് മെഡിസിൻ വഴിയാവും ഇത് വിതരണം ചെയ്യുക.
Leave a Reply