അപൂര്‍വ ജനിതകരോഗത്തിന് അടിമയായ മകളുടെ ഇടതുകാല്‍ മുറിച്ചു മാറ്റണമെന്ന ഡോക്ടര്‍മാരുടെ നിര്‍ദേശത്തിനു മുന്നില്‍ തളര്‍ന്നെങ്കിലും ഒടുവില്‍ അമ്മ ആ തീരുമാനമെടുത്തു. മൂന്നു വയസുകാരിക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കണമെങ്കില്‍ അതു ചെയ്‌തേ മതിയാകൂ എന്ന അവസ്ഥയില്‍ കാല്‍ നീക്കം ചെയ്യാനുള്ള തീരുമാനത്തില്‍ അവര്‍ എത്തുകയായിരുന്നു. സ്റ്റാഫോര്‍ഡ്ഷയര്‍ സ്വദേശിയായ മാര്‍നീ അലന്‍ ടോമില്‍സണ്‍ എന്ന മൂന്നു വയസുകാരി ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് ടൈപ്പ് 1 എന്ന രോഗത്തിന് അടിമയാണ്. ഇതു കൂടാതെ സ്യൂഡാര്‍ത്രോസിസ് എന്ന രോഗവും കുട്ടിയുടെ ഇടതു കാലിനുണ്ടായിരുന്നു. എല്ലുകള്‍ വളരെ വേഗത്തില്‍ ഒടിയുന്ന ഈ രോഗത്തിന് കൃത്യമായ ചികിത്സയില്ല. അതു മൂലം നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്ക് കുട്ടി വിധേയയായിരുന്നു.

ഇതോടെയാണ് സാധാരണ കുട്ടികളുടേതു പോലെയുള്ള ജീവിതം നയിക്കണമെങ്കില്‍ ഇടതുകാല്‍ നീക്കം ചെയ്യണമെന്ന നിഗമനത്തില്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ എത്തിച്ചേര്‍ന്നതെന്ന് അമ്മയായ സമീറ ടോമില്‍സണ്‍ പറയുന്നു. 22 മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോള്‍ മാര്‍നീയുടെ കാലില്‍ ഒരു എക്‌സ്‌റ്റെന്‍ഡബിള്‍ റോഡ് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ സ്ഥാപിച്ചിരുന്നു. ഇത് ഫലപ്രദമാകാതെ വന്നതോടെ വീണ്ടും പല തവണ കുട്ടിയെ ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്ക് വിധേയയാക്കി. കാലില്‍ സ്ഥാപിച്ച റോഡ് കുട്ടിയുടെ ചലനങ്ങള്‍ക്ക് വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാക്കിയിരുന്നു. അടുത്തിടെ നഴ്‌സറിയില്‍ പോകാന്‍ തുടങ്ങിയ കുട്ടിക്ക് പക്ഷേ മറ്റു കുട്ടികള്‍ക്കൊപ്പം കളിക്കാന്‍ പോലും സാധിച്ചിരുന്നില്ല.

WhatsApp Image 2024-12-09 at 10.15.48 PM
Migration 2
AHPRA Registration
STEP into AHPRA NCNZ

റോഡ് എല്ലിലേക്ക് കൂട്ടിച്ചേര്‍ക്കുന്നതിനായി നടത്തുന്ന ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്ക് 20 ശതമാനം വിജയസാധ്യത മാത്രമേ ഉള്ളുവെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അറിയിച്ചു. ഇതോടെയാണ് മാര്‍നീയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ അവളുടെ ഇടതു കാല്‍ നീക്കം ചെയ്യാനുള്ള ഹൃദയഭേദകമായ തീരുമാനം എടുത്തത്. ലണ്ടനിലെ റോയല്‍ നാഷണല്‍ ഓര്‍ത്തോപീഡിക് ഹോസ്പിറ്റലില്‍ അടുത്ത 11-ാം തിയതിയാണ് ശസ്ത്രക്രിയ. പിന്നീട് മാര്‍നീക്ക് കൃത്രിമക്കാല്‍ നല്‍കും.