റ്റിൻസി ജോസ്
ഇംഗ്ലണ്ടിൽ മരുന്നുകൾ മേടിക്കുന്നതിന് 9 പൗണ്ടിലധികം ആണ് പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജ്ജ് . എന്നാൽ സ്കോട്ട്‌ലൻഡിലും വെയിൽസിലും നോർത്ത് അയർലണ്ടിലും ഒരു മരുന്നിനും പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജ്ജ് ഈടാക്കുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും ചില മരുന്നുകൾക്ക് പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജ് ഒഴിവാക്കിയിട്ടുണ്ട്.. ഇംഗ്ലണ്ടിൽ തന്നെയും 16 വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികൾക്കും 16 മുതൽ 18 വയസ്സ് വരെ തുടർ വിദ്യാഭ്യാസം നടത്തുന്ന വിദ്യാർത്ഥികൾക്കും, പ്രസവശേഷം 12 മാസം വരെ താഴ്ന്ന വരുമാനമുള്ളവർ എന്നിങ്ങനെ പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജിൽ ഇളവുണ്ട്. ക്യാൻസർ അനുബന്ധ രോഗങ്ങൾ ഉള്ളവർക്കും ഇളവ് ലഭിക്കുന്നുണ്ട്.
എന്നാൽ ഗുരുതരമായ രോഗമായ , കാലക്രമേണ വ്യക്തിയുടെ സ്വാഭാവിക ജീവിതത്തെ കാര്യമായി ബാധിക്കുന്ന പാർക്കിൻസൺ രോഗം പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജ് ഇളവ് നൽകുന്ന രോഗങ്ങളുടെ പട്ടികയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടില്ല. പാർക്കിൻസൺ രോഗികൾ പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജ് ഇളവ് ലഭിക്കുന്നതിന് നിരവധി നിവേദനങ്ങൾ നൽകിയെങ്കിലും അതിന് ഒരു പരിഹാരം സർക്കാർ തലത്തിൽ ഉണ്ടായിട്ടില്ല. പാർക്കിൻസൺ യുകെയും മറ്റു പല ചാരിറ്റികളും വർഷങ്ങളായി ഇതിനുവേണ്ടി പരിശ്രമിച്ചെങ്കിലും ഫലം കണ്ടെത്താനായില്ല.
പാർക്കിൻസൺ രോഗികൾക്ക് രോഗത്തിൻറെ ശൈശവദശയിൽ ചുരുക്കം മരുന്നുകൾ മാത്രമേ കഴിക്കേണ്ടി വരാറുള്ളൂ. എന്നാൽ രോഗം കൂടുന്നതനുസരിച്ച് കാലക്രമേണ കൂടുതൽ മരുന്നുകൾ കഴിക്കേണ്ടി വരും. പാർക്കിൻസൺ രോഗത്തിനൊപ്പം വേറെ എന്തെങ്കിലും അസുഖങ്ങൾ കൂടി ബാധിക്കുകയാണെങ്കിൽ കഴിക്കുന്ന മരുന്നുകളുടെ എണ്ണവും അളവും കൂടാൻ ഇത് കാരണമാവും.
28 ദിവസം കഴിക്കേണ്ട ഓരോ മെഡിസിനും 9 പൗണ്ടിലധികം ചിലവഴിക്കേണ്ടി വരുമ്പോൾ പല മരുന്നുകൾ കഴിക്കേണ്ടി വരുന്ന പാർക്കിൻസൺ രോഗികൾക്ക് പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജ് ആയി നല്ല ഒരു തുക മുടക്കേണ്ടതായി വരുന്ന സ്ഥിതി വിശേഷമാണ് നിലനിൽക്കുന്നത്. നിലവിൽ 60 വയസ്സിന് താഴെയുള്ള പാർക്കിൻസൺ രോഗികളുടെ എണ്ണം കൂടി കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. നിലവിൽ ജോലി ചെയ്യുന്ന കാലത്ത് തന്നെ രോഗം ബാധിക്കുന്നതു മൂലം പലർക്കും അവർ ഉദ്ദേശിക്കുന്ന സമയത്തിന് മുൻപ് തന്നെ റിട്ടയർമെൻറ് എടുക്കേണ്ട സാഹചര്യമാണ് നിലനിൽക്കുന്നത്.
പാർക്കിൻസൺ രോഗത്തിന് ഫലപ്രദമായ മരുന്ന് കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. നിലവിൽ രോഗികൾക്ക് കൊടുക്കുന്ന മരുന്നുകളിൽ പലതും രോഗ ലക്ഷണങ്ങളെ ശമിപ്പിക്കുന്നതിനായിട്ടുള്ളതാണ്. മരുന്ന് കഴിക്കാൻ അരമണിക്കൂർ താമസിച്ചാൽ തന്നെ അത് ഉണ്ടാക്കുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഗുരുതരമാണ്. സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ മൂലം മരുന്ന് കഴിക്കാതെ വരുന്ന രോഗികളുടെ ശാരീരിക അവസ്ഥയെ ഇത് കാര്യമായി ബാധിക്കും.
എല്ലാവർഷവും എൻ എച്ച് എസ് പ്രൊഫഷണൽ ഗ്രൂപ്പ് ഏപ്രിൽ ആദ്യം പാർക്കിൻസൺ രോഗത്തെ കുറിച്ച് അവബോധം വർദ്ധിപ്പിക്കാനായി ഒരു വീഡിയോ ചെയ്യാറുണ്ട്. ഈ വർഷത്തെ വീഡിയോ ചെയ്തിരിക്കുന്നത് എൻഎച്ച്എസ് പ്രസ്ക്രിപ്ഷൻ ചാർജിനെ കുറിച്ചാണ്. 2023 ലെ കണക്കനുസരിച്ച് ഏകദേശം പാർക്കിൻസൺ 10000 രോഗികൾ ആണ് 60 വയസ്സിൽ താഴെയുള്ളത്. അതായത് നല്ല ഒരു ശതമാനം പാർക്കിൻസൺ രോഗികൾക്കും പണം നൽകി മരുന്ന് മേടിക്കേണ്ടി വരുന്നുണ്ട്. എനിക്ക് പാർക്കിൻസൺ രോഗം ബാധിച്ച്‌ രണ്ട് വർഷത്തിനുശേഷം തൈറോയിഡ് ബാധിച്ചതു കൊണ്ട് മരുന്നുകൾ സൗജന്യമായി ലഭിക്കുന്നുണ്ട്.
ഇംഗ്ലണ്ടിലെ പാർക്കിൻസൺ രോഗികളുടെ അവസ്ഥ വളരെ ദുഷ്കരമാണ്. അതായത് സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭിക്കാൻ ഏതെങ്കിലും സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭിക്കുന്ന രോഗം ഉണ്ടെങ്കിൽ മാത്രമേ അവർക്ക് പ്രിസ്ക്രിപ്ഷൻ ക്ലെയിം ഒഴിവാക്കി കിട്ടുകയുള്ളൂ. അതുകൊണ്ട് തന്നെ ഇത്തരത്തിലുള്ള ഏതെങ്കിലും രോഗങ്ങൾ തങ്ങൾക്ക് വരണമെന്ന് പ്രാർത്ഥിക്കുന്ന അവസ്ഥയിലാണ്’ ഇംഗ്ലണ്ടിലെ പാർക്കിൻസൺ രോഗികൾ.
റ്റിൻസി ജോസ് : മികച്ച നേഴ്സിനുള്ള മലയാളം യുകെയുടെ അവാർഡ് ജേതാവാണ് റ്റിൻസി ജോസ് . റ്റിൻസി ജോസിന്റെ ജീവിതവും സേവനങ്ങളും ബിബിസി പ്രസിദ്ധീകരിച്ചിരുന്നു . മലയാളം യുകെയുടെ അവാർഡ് ജേതാവ് എന്ന് എടുത്തു പറയുന്ന വാർത്തയിൽ കേരളത്തെക്കുറിച്ചും മലയാളത്തെക്കുറിച്ചും പരാമർശമുണ്ട് .
സ്വയം ഒരു പാർക്കിൻസൺ രോഗിയായി തിരിച്ചറിഞ്ഞതിനു ശേഷവും എല്ലാ പ്രതികൂല ഘടകങ്ങളും മറികടന്ന് ജോലി തുടരുകയും അതിലുപരി പാർക്കിൻസൺ രോഗികൾക്കായുള്ള റ്റിൻസിയുടെ പ്രവർത്തനങ്ങളും സമാനതകളില്ലാത്തതായിരുന്നു. പാർക്കിൻസൺ രോഗം മൂലം കഷ്ടപ്പെടുന്നവർക്കായി ഒരു ആരോഗ്യപ്രവർത്തക എന്ന നിലയിൽ ഒട്ടേറെ സുത്യർഹമായ സേവനങ്ങളാണ് അവർ ചെയ്ത് വന്നത് . പാർക്കിൻസൺ രോഗത്തിന്റെ പ്രതിവിധികൾക്കായുള്ള ഗവേഷണത്തിന്റെ ഭാഗമാകാൻ അവർ തീരുമാനിച്ചത് അതിൽ ഒന്നു മാത്രമാണ്. 200 വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് ഡോ. ജെയിംസ് പാർക്കിൻസൺ ഈ രോഗലക്ഷണങ്ങളെ നിർവചിച്ചതിന് ശേഷം ഇത്രയും നാളുകൾ കഴിഞ്ഞിട്ടും പാർക്കിൻസൺ രോഗത്തിന് പ്രതിവിധി കണ്ടെത്താൻ ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിനായിട്ടില്ല. താനും കൂടി പങ്കാളിയാകുന്ന ഗവേഷണ പ്രവർത്തനനങ്ങളിൽ തനിക്ക് പ്രയോജനം ചെയ്തില്ലെങ്കിലും വരും തലമുറയിൽ ഈ രോഗം മൂലം വിഷമം അനുഭവിക്കുന്നവർക്ക് സഹായകരമാകുമെന്ന് അവാർഡ് ലഭിച്ച അവസരത്തിൽ റ്റിൻസി മലയാളം യുകെ ന്യൂസിനോട് പറഞ്ഞിരുന്നു .
നോർഫോക്കിലെ ക്യൂൻ എലിസബത്ത് ഹോസ്പിറ്റൽ അക്യൂട്ട് മെഡിക്കൽ യൂണിറ്റിൽ നേഴ്സ് ആണ് റ്റിൻസി ജോസ്. എൻഎച്ച്എസിലെ തൻറെ സേവന കാലഘട്ടത്തിൽ ഒട്ടേറെ അംഗീകാരങ്ങളാണ് റ്റിൻസിയെ തേടിയെത്തിയത്. വോളണ്ടിയർ അവാർഡ് പാർക്കിൺസൺ യുകെ 2022, എച്ച് എസ്ജെ പേഷ്യന്റ് സേഫ്റ്റി അവാർഡ് 2023 എന്നിവ റ്റിൻസിയ്ക്ക് ലഭിച്ചത് യുകെയിലെ മലയാളി നേഴ്സുമാർക്ക് ആകെ അഭിമാനത്തിന് വക നൽകുന്നതായിരുന്നു. പാർക്കിൺസൺ വിഭാഗത്തിൽ ബിബിസി പോഡ് കാസ്റ്റിന്റെ ഭാഗമാകാൻ സാധിച്ചത് ഒരു മലയാളി നേഴ്സ് എന്ന നിലയിൽ റ്റിൻസിയ്ക്ക് ലഭിച്ച വലിയ അംഗീകാരമായിരുന്നു . രോഗം ബാധിച്ചെങ്കിലും ഏറ്റവും വെല്ലുവിളികൾ നിറഞ്ഞ അക്യൂട്ട് കെയർ നേഴ്സായാണ് ഇപ്പോഴും റ്റിൻസി ജോലി ചെയ്യുന്നത് . 2021 ഒക്ടോബർ മുതൽ പാർക്കിൻസൺ ഗ്രൂപ്പുമായി ചേർന്ന് പ്രവർത്തിക്കുന്ന എൻഎച്ച്എസ്സിലെ ജീവനക്കാരുടെ ഗ്രൂപ്പിലെ സജീവ അംഗമാണ് റ്റിൻസി. പാർക്കിൻസൺ രോഗത്തിനെതിരെയുള്ള ഗവേഷണത്തിനായി പാർക്കിൻസൺ യുകെ എന്ന ചാരിറ്റിയ്ക്ക് വേണ്ടി പണം സ്വരൂപിക്കാൻ ചാരിറ്റി വോക്ക് നടത്തുന്നതിന് റ്റിൻസി നേതൃത്വം നൽകുകയും പങ്കെടുക്കുകയും ചെയ്തു . ഇതുകൂടാതെ 2023 മാർച്ചിൽ പാർലമെൻറിൽ വച്ച് നടന്ന മന്ത്രി തല യോഗത്തിൽ പാർക്കിൻസൺ കമ്മ്യൂണിറ്റിയെ പ്രതിനിധീകരിച്ച് പങ്കെടുക്കാൻ റ്റിൻസിയ്ക്ക് സാധിച്ചിരുന്നു . ഇത് ഉൾപ്പെടെ രണ്ടു തവണ ബ്രിട്ടീഷ് പാർലമെന്ററിൽ എത്തി എംപി മാരുമായി സംവദിക്കാൻ റ്റിൻസിക്ക് അവസരം ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.
Leave a Reply