ന്യൂസ് ഡെസ്ക്, മലയാളം യുകെ
ബ്രിട്ടനിലെ അപൂർവ മസിൽ ക്ഷയരോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (SMA) ബാധിച്ച നൂറുകണക്കിന് കുട്ടികൾക്ക് ഇനി എൻഎച്ച്എസ് വഴി ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്നുകൾ സ്ഥിരമായി ലഭ്യമാകും. നാഷണൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഫോർ ഹെൽത്ത് ആൻഡ് കെയർ എക്സലൻസ് (NICE) നുസിനെർസൻ (Spinraza), റിസ്ഡിപ്ലാം (Evrysdi) എന്നീ രണ്ട് മരുന്നുകൾക്കും അന്തിമ അനുമതി നൽകി. ഇതോടെ ഇംഗ്ലണ്ട്, വെയിൽസ്, ഉത്തര അയർലൻഡ് എന്നിവിടങ്ങളിലെ രോഗികൾക്ക് ആവശ്യാനുസരണം ചികിത്സ ലഭ്യമാകുമെന്ന് അധികൃതർ അറിയിച്ചു. ചികിത്സ ലഭിക്കാതെ പോയാൽ കുട്ടികൾക്ക് നടക്കാനും ശ്വസിക്കാനും ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങാനും വരെ ബുദ്ധിമുട്ട് ഉണ്ടാകുന്ന ഗുരുതര രോഗമാണിത്. SMA ടൈപ്പ്-1 ബാധിച്ച കുട്ടികൾ പലപ്പോഴും രണ്ട് വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കാറുണ്ടെന്നതാണ് ആശങ്ക.
എൻഎച്ച്എസ് ഇംഗ്ലണ്ടിന്റെ സ്പെഷ്യലൈസ്ഡ് സർവീസസ് മെഡിക്കൽ ഡയറക്ടർ പ്രൊഫ. ജെയിംസ് പാൽമർ, പുതിയ ചികിത്സാരീതി കുടുംബങ്ങൾക്ക് വലിയ പ്രതീക്ഷ നൽകുന്നതായി പറഞ്ഞു. കെന്റിലെ റാംസ്ഗേറ്റിൽ നിന്നുള്ള ഒൻപത് വയസുകാരൻ എസ്ര തോർമന്റെ ജീവിതം നുസിനെർസൻ മരുന്ന് മാറ്റിമറിച്ചുവെന്നാണ് അമ്മ പോർഷ്യ തോർമൻ പറയുന്നത്. അഞ്ച് മാസം പ്രായത്തിൽ ചികിത്സ ആരംഭിച്ചതിനാൽ മകൻ ഇന്നും ജീവനോടെയുണ്ടെന്നും സാധാരണ സ്കൂളിൽ പഠിക്കാനാകുന്നതായും അവർ പറഞ്ഞു. മുമ്പ് ചെറിയ പനി വന്നാലും ഐസിയുവിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കേണ്ടി വന്നിരുന്നെങ്കിലും ഇപ്പോൾ വീട്ടിൽ തന്നെ പരിചരിക്കാനാകുന്നുവെന്നും അമ്മ വ്യക്തമാക്കി.
ബ്രിട്ടനിൽ പ്രതിവർഷം ഏകദേശം 70 കുഞ്ഞുങ്ങൾ SMAയോടെ ജനിക്കുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്. ഗായിക ജെസി നെൽസൺ തന്റെ ഇരട്ടക്കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് രോഗമുണ്ടെന്ന് വെളിപ്പെടുത്തിയതോടെ വിഷയം കൂടുതൽ ശ്രദ്ധ നേടിയിരുന്നു. എല്ലാ നവജാത ശിശുക്കൾക്കും ഹീൽ-പ്രിക് പരിശോധനയിലൂടെ SMA സ്ക്രീനിംഗ് നിർബന്ധമാക്കണമെന്ന ആവശ്യം ശക്തമാണ്. എൻഎച്ച്എസ് ഒക്ടോബർ മുതൽ നവജാത ശിശുക്കളിൽ പ്രത്യേക പരിശോധനാ പദ്ധതി ആരംഭിക്കാനും ആലോചിക്കുന്നു. മരുന്നുകളുടെ നിർമാതാക്കളായ ബയോഗൻ, റോഷ് ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽസ് കമ്പനികളുമായി വിലകരാർ ഒപ്പുവെച്ചതോടെയാണ് ചികിത്സ സ്ഥിരമായി എൻഎച്ച്എസിൽ ലഭ്യമാക്കാനുള്ള വഴി തുറന്നത്.
Leave a Reply